Wie niet beter weet, denkt dat er in het begin van The Diving Bell and the Butterfly iets schort aan de projectie: het beeld is afwisselend vlekkerig en vervormd, overbelicht en wazig, en steeds weer even zwart. Het is een bewuste keuze van de Amerikaanse beeldend kunstenaar annex regisseur Julian Schnabel. De eerste minuten zijn gefilmd vanuit het perspectief van de hoofdrolspeler Jean-Dominique Bauby.
'U bent in het ziekenhuis. Wees niet bang', zegt een van de gestalten die zich over hem heen buigen. Een arts stelt vraag na vraag. Het knipperende oog geeft antwoord. Maar niemand reageert. In het verpleeghuis hoort niemand de monologues intérieurs die de kijker wel hoort. 'Ik kan niet meer praten', beseft de patiënt.
Het is nog veel erger. Nadat Jean-Dominique Bauby, de hoofdredacteur van het Franse modeblad Elle, eind 1995 is getroffen door een beroerte, lijdt hij aan het zogenaamde, zeldzame locked-in syndroom. Hij is van zijn kruin tot zijn tenen verlamd. Bauby kan alleen zijn linkerooglid nog bewegen; als het beeld zwart wordt, knippert hij met zijn oog. Het kost hem net zoveel moeite als gewichtheffen.
Nadat hij zijn zelfmedelijden en woede over het wrede lot heeft overwonnen, geeft Jean-Do, zoals hij wordt genoemd door vrienden, zijn leven een nieuwe richting: hij begint aan een boek. Een actuele versie van Alexandre Dumas' De Graaf van Monte Christo moet het worden, met een moderne vrouw in de hoofdrol.
Een bevallige therapeute met engelengeduld ontwikkelt een methode om te communiceren. Zij dicteert een speciaal alfabet dat begint met de letters die het meest voorkomen in het Frans. Als ze de letter opleest die Bauby bedoelt, knippert hij met zijn oog. Zo schrijft Bauby letter voor letter, woord voor woord, zijn relaas Le scaphandre et le papillon (vertaald als 'Vlinders in een duikerspak': het zware duikerspak staat symbool voor het lichaam waarin de schrijver zich opgesloten weet. De vlinder staat voor zijn geest, die vrijer is dan ooit tevoren). Bauby stierf tien dagen nadat zijn boek was uitgekomen.
Schnabel, bekend van zijn kunstenaarsportretten Basquiat en Before Night Falls, noemt zijn film (die door A-Film in de Nederlandse bioscopen wordt uitgebracht onder de internationale titel The Diving Bell and the Butterfly ) 'een zelfhulpboek, een troostmiddel dat misschien kan helpen wanneer mensen worden geconfronteerd met diep menselijk lijden'. Het klinkt klef, maar dat is het niet.
The Diving Bell and the Butterfly is een aangrijpend pleidooi voor de verbeelding én een bijtend relaas over isolatie; ontroerend maar niet sentimenteel, wrang maar niet wreed. Alles klopt, alles is verzorgd. Van de bijzonder vormgegeven begin- en eindtitels (handgeschreven, breekbare letters op röntgenfoto's) tot de spaarzaam gebruikte, sfeerrijke muziek van Nino Rota, Tom Waits en U2. Van het expressionistische camerawerk van Janusz Kaminski (die Oscars won voor Saving Private Ryan en Schindler's List) tot de ingetogen rol van de Franse topacteur Mathieu Amalric.
The Diving Bell and the Butterfly - op het festival van Cannes bekroond met de regieprijs en een technische prijs voor het camerawerk - is een bloedstollend mooi, hartverscheurend meesterwerk.