Wat als het noodlot je treft?

Achter een dikke rij bomen ligt de zorginstelling Groot Schuylenburg er vredig bij. Dit complex aan de rand van een woonwijk is de plek waar Nicolaas Veul (1984) honderd dagen lang de handen uit de mouwen steekt tijdens een stage waarbij hij de zorg krijgt voor een van de kwetsbaarste groepen van de samenleving. Na periodes in het middelbaar onderwijs, de ggz, een achterstandswijk en in de jeugd- en gezinszorg loopt hij in de nieuwe 100 dagen-serie stage bij zogeheten vic-woningen (very-intensive-care-woningen) voor mensen met een zware verstandelijke beperking. Het is de meest intensieve zorg in de gehandicaptensector. In de woning waar Veul stage loopt zijn vier begeleiders op drie cliënten. De meesten van hen zullen in medisch opzicht nauwelijks vooruitgang boeken, sommigen gaan alleen nog maar achteruit. Alles is erop gericht om hun een zo waardig mogelijk bestaan te bieden.

Dat deze plekken enigszins aan het oog worden onttrokken is van oudsher al zo. Het is voor deze groep vrijwel onmogelijk om mee te doen in de samenleving en ze leven in een wereld die voor de meesten van ons onbekend is. ‘Het is alsof je een totaal ander universum binnenstapt,’ vertelt Veul. ‘Je brein moet zich helemaal opnieuw oriënteren. Je bent omringd door volwassenen met moeilijk te begrijpen gedrag. Soms is dat heel bevreemdend, want je kunt de situatie niet altijd inschatten. Je denkt: zie ik een kind? Een volwassene? Is er gevaar? Moet ik deze persoon omarmen? Wat is de aanvliegroute voor contact?’

Dat bevreemdende gevoel bekruipt ook de kijker bij aflevering 1 van de vijfdelige VPRO-reeks Zoals het komt: 100 dagen in de gehandicaptenzorg. Zonder veel uitleg worden we meegenomen in deze unieke microkosmos. We maken kennis met Jelle, die met kinderlijke pretoogjes en een onweerstaanbare glimlach steeds het woord ‘treinreizen’ herhaalt, maar hij zou je ook zomaar bij je strot kunnen grijpen als iets hem niet zint. We zien de boomlange Ousamam, die trots zijn stickerverzameling laat zien, terwijl hij in een kamer zit met een intimiderende metalen deur. En dan is er nog Eline, die je nu eens indringend aanstaart en dan weer totaal afwezig lijkt te zijn. De begeleiders proberen een ontspannen sfeer te scheppen, maar je voelt dat iedereen alert is, getraind om om te gaan met ‘incidenten’.

Hoe liep je daar de eerste weken rond?
Nicolaas Veul: ‘Je stapt een onbekende wereld binnen en dat maakt het spannend. Dat was bij de vorige series ook wel, maar daar ken je de codes. Dat was nu anders, je hersenen moeten op een totaal andere manier gaan werken. Daarnaast kan er altijd iets misgaan. Niet dat ze je kwaad willen doen, maar het kan gebeuren dat ze iets naar je hoofd gooien of zichzelf verwonden. Op dat soort situaties word je getraind. Iedereen is daar constant alert op en dat wordt ook van mij gevraagd. Maar als ik alert moet zijn, voel ik ook angst. En ik ben niet heel comfortabel met angst.’

Je maakt het jezelf niet makkelijk met deze programma’s.
‘Ik had het inderdaad niet makkelijk, maar mijn nieuwsgierigheid wint het altijd van andere emoties. Aan het eind van mijn stage was er een incident waar ik flink van geschrokken ben. Daarbij werd ik enorm geconfronteerd met de connotaties van angst die ik vanuit mijn jeugd meedraag.’

Dat je jezelf keihard tegenkomt is een terugkerend thema in de 100 dagen-series.
Ja, altijd. En nu ook weer, niet normaal. Bij sociaal werk neem je jezelf mee, dat kun je niet uitschakelen. Het gaat over verbinding maken, over zorgen. Er wordt altijd iets gespiegeld. Nu was dit het deel van mij dat gewoon hard wil wegrennen als iets gevaarlijk wordt. Dat gevoel overheerste soms. Maar ik werd heel goed gecoacht. Ook als je iets naars meemaakt is het heel belangrijk dat je de volgende dag weer in het zadel wordt gehesen.’

Kon je uiteindelijk meer ontspannen?
‘Ja, zeker. Al dat wassen, eten, naar de wc gaan, wandelen, klusjes doen, tekenen, knutselen, noem maar op. Het zorgt ervoor dat er vanzelf een soort nabijheid ontstaat. Ik ben veel om ze gaan geven.’

Zou je hier kunnen werken?
(Lachend) ‘Nee. En dat heeft niet alleen met het werk zelf te maken, maar ook met hoe diep de verhalen van de bewoners en hun ouders me raakten. Veel vaker dan in vorige series barstte ik soms gewoon in tranen uit. Deze reeks gaat over de vraag: wat als het noodlot je treft? Hoe blijf je overeind als het leven van alles op je gooit? Dat is wat deze plek ons voorhoudt. Het is heel rauw, heel existentieel. Ik heb zelf een kleintje thuis en dat besef van kwetsbaarheid komt dan zo hard binnen. Mjn begeleiders vonden ook dat ik er emotioneel te diep in zat. Dat helpt niet om het lang vol te houden.’

Hoe lukte het om contact te leggen?
‘Grappig, toch door gewoon met elkaar om te gaan. In eerste instantie denk je: wat gaat er toch om in die hoofden? Maar als je ze benadert als een kind wordt het makkelijker. Iedereen kan contact leggen met een kind, je moet alleen aanvoelen op welk niveau ze zitten. Je moet je openstellen, nieuwsgierig zijn, fouten durven maken. Dan komt er bijna altijd wel contact. Er is geen handleiding. Sommige genafwijkingen zijn extreem zeldzaam en amper onderzocht. Medewerkers proberen ook gewoon uit wat werkt.’

Kun je het zo zeggen: kinderen in een volwassen lichaam?
‘Eigenlijk niet, want het is gecompliceerder dan dat, maar het is een goed beginpunt. Hun brein is meestal in een bepaald stadium blijven hangen, maar een groeiend lichaam en de aanmaak van hormonen blijven dat brein ook beïnvloeden. En omdat ze veel langer op deze wereld rondlopen dan kinderen hebben ze allerlei vaste routines. Toch herkende ik veel van mijn eigen kind, net als Jelle liep hij ook een tijdje voortdurend met ons familie­album rond en zei hij ook de hele tijd: “Poes, poes, poes.”’

Is de zorg voor deze mensen in Nederland goed geregeld?
‘Er is echt goede zorg, maar soms schiet de zorg ook tekort. Het is een enorme zoektocht. Het systeem is er financieel niet op gebouwd om deze mensen volledig te ondersteunen en om ze alles te geven wat je ze gunt. De sector is vaak geraakt door bezuinigingen en men kampt met een groot personeelstekort. Er wordt veel geleund op freelancers. Die komen en gaan, wat ontwrichtend kan werken, maar het is wel de realiteit. Wat meespeelt is dat mensen niets weten van deze wereld. Veel mensen, ook politici en beleidsmakers, denken bij gehandicapten aan de leuke “downies” die je op televisie ziet. Zij komen hier niet en dan weet je ook niet hoeveel dit werk van je vraagt. Je zit er met je hart, je ziel én je lijf in: je moet in bepaalde situaties meteen in de adrenaline schieten en proactief reageren. Als iemand zichzelf begint te slaan moet je diegene vastpakken, op de grond drukken, beschermende kleding aantrekken en rustig maken. Er werken ook best wat oud-militairen en ex-politiemensen. Het kan gewoon hartstikke zwaar werk zijn.’

Zou deze wereld minder verborgen moeten zijn?
‘Hoezeer je iedereen ook zou willen laten meedraaien in de samenleving, met deze groep is dat gewoon echt niet mogelijk. Dat kun je niet vragen van ouders, van buren en van de maatschappij, maar het is wel goed om de lijnen open te houden. Dat is wat we met deze serie ook willen bereiken en daar waren de ouders van de bewoners ontzettend blij mee. Zij voelen zich ook vaak onbegrepen. Het is een wereld waarvoor de gemiddelde mens liever zijn ogen sluit. In onze snelle, prestatiegerichte maatschappij willen we alles controleren, van onze kaaklijn tot onze carrière. Deze plek confronteert ons met de kwetsbaarheid van het bestaan. Het noodlot kan bij iedereen toeslaan. En ook dan moet je er iets van maken.’

Hebben deze mensen een goed leven?
‘Elk leven kent pijn en geluk, dat van hen ook. Dat ze alleen maar zouden lijden is onzin, dat is een invulling van ons. Als je een brein hebt dat niet groeit ga je niet de hele dag denken: mijn brein groeit niet. Ook gehandicapte mensen hebben geluks­momenten en waardigheid. En op een bepaalde manier kunnen ze meedoen: je ruimt je bord op, je doet de was, je kleedt je leuk aan, je föhnt je haar, je doet lippenstift op. Er wordt voorgelezen, muziek geluisterd. Neem Cees, de doofblinde jongen uit de serie. Niemand weet precies wat er in zijn hoofd omgaat, maar als je tijd met hem doorbrengt kom je erachter dat hij vogelgeluiden kan horen en daar enorm van geniet. Ook van aanraking, omarming en eten. Dat is zijn leven.’

Was het moeilijk om een band op te bouwen en weer weg te gaan?
‘Dat was lastig, maar het hoort bij een stage. Zij zijn het met al die freelancers inmiddels wel gewend, dus sommigen zeiden ook gewoon “oké, doei” en gingen wat anders doen. Anderen raakte het meer. Ik vond het emotioneel zwaar omdat ik me zo betrokken voelde. Misschien zelfs iets té, maar dat moet je daar niet allemaal droppen. Daar hebben zij niks aan, daarom ging ik na het afscheid even bij een collega huilen in een hoekje.’